Leben mit Hirnverletzung
Eine Hirnverletzung kann jeden treffen. Eine Hirnverletzung ist die häufigste Ursache für eine erworbene Behinderung im Erwachsenenalter. Ein schwerer Unfall mit SHT bei jungen Menschen ruft plötzlich und unerwartet eine meist schwere Pflegebedürftigkeit hervor. Für Angehörige und Patienten sind dies oft kaum zu bewältigende Herausforderungen. Einem immer besseren Notfall-Rettungssystem verdanken wir es, dass immer mehr Menschen eine Schädel-Hirn-Verletzung überleben. Deshalb musste sich das Gesundheitssystem in den letzten Jahren zunehmend mit dem Thema "Rehabilitation von erworbenen Hirnschäden" auseinander setzen.
Wie fühlt sich ein Patient im Wachkoma, der seine Umwelt nicht richtig wahrnehmen, sich nicht ausdrücken vermag und unfähig ist, mit seiner Umwelt in Kontakt zu treten? Er ist ein "Gefangener seines Körpers". Wie fühlt er sich, wenn eine Fliege auf seiner Nase sitzt, Schmerzreize ausgeübt werden, um Reaktionen auszulösen, er aber nicht reagieren kann? Viele Stimmen und Geräusche bedrohen ihn in seiner Nähe, er wird bewegt und weiss nicht wohin. Er weiss nicht, ob er liegt oder sitzt, wo oben und unten ist. Oder er kann sich bewegen, aber nur mit viel Mühe und nicht, wie er will. Die anderen Menschen sagen ihm, er solle sich anstrengen und sich Mühe geben, doch er spürt nicht, was seine Gliedmassen tun oder das ihm das Essen wieder aus dem Mund läuft. Je mehr Mühe er sich gibt, umso verkrampfter oder spastischer wird sein Handeln. Er weiss nicht, was das ist, ein"Messer" oder eine "Zahnbürste".
Die Angehörigen müssen daher in die Arbeit miteinbezogen werden, um auf die Symptome eingehen zu können, wenn sie der Patient nicht mehr erkennt oder sie beschimpft, leblos im Bett liegt oder nur unkontrollierte und überschiessende Beweungen macht. Eine Einschätzung über den Krankheitsverlauf und eine Prognose lässt sich nur schwer treffen, da jede Schädigung ihren eigenen, individuellen Verlauf hat. Manchmal geht es rasant schnell und der Patient ist in wenigen Monaten wieder der "alte". Ein anderes Mal vergehen Monate und es will sich kein Fortschritt einstellen. Die Pflegepersonen stehen unter Druck, wenn die immer wiederkehrenden Fragen der Angehörigen gestellt werden: "Wird mein Mann/Sohn wieder ganz der alte?" oder "Wann kann er endlich wieder gehen?" Patienten selbst verlieren die Geduld und resignieren. Nicht zuletzt wir selbt stellen unser Tun in Frage, wenn wir über Wochen, trotz täglicher mühevoller, therapeutischer Pflege, keine Erfolge beobachten können. Die qualifizierte Pflege von Menschen mit erworbenen zerebralen Schäden stellt Pflegepersonen vor nicht alltägliche An- und Herausforderungen.
Ursachen:
- Schlaganfall
- Schädel-Hirn-Trauma (Oberbegriff für gedeckte bzw. offene Schädelverletzungen mit Gehirnbeteiligung)
- Hirntumor, andere Krankheiten
- Krankheiten, zum Beispiel Sauerstoffmangel im Gehirn als Folge eines Herzstillstands
Die Ursachen für Hirnverletzungen sind sehr unterschiedlich. Der Hauptrisikofaktor für einen Schlaganfall ist der Bluthochdruck. Ein Mensch mit hohem Blutdruck hat ein sechs- bis achtmal grösseres Risiko für einen Schlaganfall als ein Mensch mit gesundem Blutdruck. Auch Herzerkrankungen wie Vorhofflimmern und Herzinsuffizienz erhöhen das Schlaganfallrisiko.
Fakten:
- In der Schweiz leben ca. 130'000 Menschen mit einer Hirnverletzung.
- Jede 6. Person erleidet in ihrem Leben einen Schlaganfall.
- In der Schweiz hat alle 30 Minuten jemand einen Schlaganfall.
- Geschlechterverteilung: 74% Männer, 26% Frauen
Therapie:
Durch die operative Eröffnung des Schädeldaches (Trepanation) können Blutungen gestillt, ruptierte Gefässe wiederhergestellt sowie Gehirntumoren entfernt werden. Bei erhöhter Produktion von Liquor kann eine Ventrikeldrainage (Shunt) gelegt werden. Das überschüssige Gehirnwasser wird so in den rechten Vorhof des Herzens abgeleitet und ein überhöhter Hirndruck vermieden.
Folgen:
Hirnverletzungen haben verschiedene Folgen - sichtbare und unsichtbare. Diese Liste ist nich abschliessend, denn so komplex das Gehirn selbst ist, so zahlreich sind die verschiedenen Folgen von Hirnverletzungen.
Hirnverletzungen ziehen häufig Lähmungen nach sich. Auch motorische Störungen, Einschränkungen in der Mimik sowie Gleichgewichtsstörungen kommen hinzu. Auch führen Hirnverletzungen oft zu Sprachstörungen. So finden Betroffene unter nderem die richtigen Wörter nicht mehr oder haben Mühe, gewisse Wörter zu verstehen. Auch Lesen und Schreiben können beeinflusst werden. Menschen mit Hirnverletzungen sind nach dem Ereignis häufig körperlich und emotional wenig belastbar. Sie benötigen zum Beispiel mehr Pausen und Erholung und brauchen mehr Schlaf.
- Halbseitige Lähmung
- Verlangsamte Bewegungen
- Eingeschränkte Mimik
- Sehstörungen
- Sprach- und Sprechstörungen
- Gedächtnis, Wortfindungsstörungen
- Schnelle Ermüdung
- Verminderte Belastbarkeit
- Aufmerksamkeitsstörungen
- Handlungsfähigkeit, Antriebsstörungen
- Beeinträchtigte Wahrnehmungen
- Emotionale Veränderungen
- Fremd- und Selbsteinschätzungen
- Verhaltensveränderungen
- Rollenveränderungen im Umfeld mit Angehörigen
Hilfreich für die Begleitung
- Zuhören und dabei Zeit geben
- Tagesform beachten
- Umgebungsreize vermeiden (grelles Licht, Lüftung, Geräusche, Musik)
- Gespräche mit wenigen Beteiligten
- Informationen aufschreiben, wiederholen
- Verständnis bei ungewohntem Verhalten
- Energieaufwand für Arbeitsweg einplanen
- Ruhepausen einschalten
- Bei Stress: Ruhe und Orientierung vermitteln, "Sehen Sie mich an", "Drücken Sie meine Hand", Trinken, Zeit lassen, evt. Ablenkung
In der Schweiz leben rund 300'000 Angehörige von Menschen mit Hirnverletzung. Dennoch ist das Gefühl der Isolation auch für die Angehörigen oft gross. Eine Hirnverletzung hat nicht nur Auswirkungen auf das Leben der betroffenen Person, sondern auch auf die Angehörigen. Nebst den vielen Veränderungen im Alltag und der Übernahme von Pflegetätigkeiten haben sie mit Ängsten und Unsicherheiten zu kämpfen. Angehörige sehen sich vielfach mit einem veränderten emotionalen und sozialen Verhalten der Person mit Hirnverletzung konfrontiert. Sie fühlen sich häufig überfordert und haben das Gefühl zu versagen.
FRAGILE Suisse steht auch Angehörigen zur Seite, schenkt ihnen Gehör und bietet Beratung und Unterstützung an.